I nomi sono quelli comuni, Katia, Luana, Silvia, Enza, ma la forza e la tenacia sono quelle di donne che per amore dei propri figli saprebbero scalare vette inaccessibili e attraversare fiumi in piena. E non è una esagerazione
per descrivere gli accenti che abbiamo ascoltato nelle loro parole e la determinazione che abbiamo letto nei loro occhi.
Oltre all'amore incontenibile per i propri figli, che è, questo sì, di tutte le mamme, c'è quel valore aggiunto di dedizione che nasce dalla consapevolezza che le loro creature hanno bisogno di più, di molto di più del tradizionale amore materno, per potere avere diritto ad una loro vita, che sia il più vicino possibile alla normalità.
E loro non hanno esitato, forti di quella convinzione che solo la conoscenza e la condivisione di momenti di difficoltà e di vero e proprio dolore può dare.
E basta ascoltare i loro racconti, di come hanno visto migliorare le capacità relazionali dei loro figli, per veder i loro occhi accendersi di quel sacro fuoco che le sta portando a realizzare, ad oggi a loro completo carico, una impresa: sostituirsi di fatto a servizi sanitari pubblici che non garantiscono la continuità dell'assistenza, talora anche qualitativamente carente, mettendosi assieme e mettendo assieme capacità, competenze professionali di alto livello, ed anche semplice buona volontà.
E diventare, questo è l'obiettivo, anche punto di riferimento per quanti vivono la loro stessa esperienza e condizione.
Stiamo parlando delle mamme e dei familiari dei bambini autistici, un argomento che è relativamente tabù e assente dall'attenzione dei media, forse perché la trasposizione cinematografica di vicende vere, pensiamo a Rain Man, ci ha fatto guardare a queste persone forse con un approccio sbagliato.
In realtà questi genitori si portano lunghe storie di sofferenze: dall'inizio, quando è solo la percezione che tuo figlio non stia crescendo come dovrebbe che ti provoca quella sottile inquietudine, che poi via via diventa paura e angoscia, quando le diagnosi confermano il problema di un bambino che non riesce a guardare la realtà che gli sta intorno perché è come se fosse prigioniero di uno specchio malefico che riflette solo la sua immagine.
E' questo specchio maledetto, è questo muro, che a tratti sembra invalicabile, che lo isola dalla società che lo circonda, quello che le madri coraggio vogliono frantumare, con la stessa potenza con cui la trivella sta scavando in Cile per salvare i minatori, perché dietro ogni bambino autista c'è una persona in grado di dare e ricevere emozioni, in grado di dare e ricevere amore, ed è a questa miniera di vita che i genitori vogliono arrivare ed attingere.
Per questo si sono messe assieme, e parlano dei moderni metodi educativi e riabilitativi che hanno fatto miracoli, come la trivella quasi miracolosa che in Cile ha consentito in pochissime settimane di raggiungere gli oltre trenta sepolti vivi
E dicevamo, basta guardare i loro occhi, quando parlano dei video che documentano i progressi straordinari di bambini che hanno risposto alle terapie, per capire la loro sconfinata determinazione.
Hanno fondato una Associazione onlus, l'E.I.S.A appunto, hanno affittato una discreta villetta ad Aspra, ed ogni pomeriggio si vedono, si incontrano e lavorano. L'hanno arredata e attrezzata, hanno colorato e affrescato le pareti, hanno comprato giocattoli e computer, attrezzi, libri, materiale didattico ed hanno iniziato assieme ai loro ragazzi un lungo cammino
Vorrebbero essere di più, vorrebbero per poter condividere gli sforzi, aiutare ed essere aiutati.
Applicano moderni criteri educativi e riabilitativi, basato sui principi ABA/VB, sulle tecniche di CAA PECS e Linguaggio dei segni,
vengono seguiti e guidati da una autorità in materia con cui comunicano via mail e con cassette dvd che viaggiano da un continente all'altro per documentare e documentarsi.
Vorrebbero essere di più e vorrebbero, come dicevamo, anche essere aiutate: alcune hanno la fortuna di avere un lavoro, di avere una cultura ed una apertura mentale che consente loro di approcciarsi in maniera così coraggiosa ed evoluta al problema.
Ma vorrebbero che anche altri genitori di bambini autistici, capissero che la strada per far uscire i loro bambini dal tunnel è difficile, è ardua e durissima, ma esiste.
Insomma non vogliono fermarsi, perché come ci dice Silvia Lo Bue a conclusione della nostra visita al centro: "Dall'autismo certo non si guarisce, ma con l'educazione continua possiamo riuscire a dare ai nostri figli qualcosa cui anche loro hanno diritto, e cioè una vita molto vicina alla normalità."
Sono queste le madri coraggio dell'Eisa che abbiamo incontrato e delle quali vi abbiamo raccontato.
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